Presentate aquí,cuentanos tu historia

Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor merchival el Mié Dic 28, 2011 10:59 pm

Hola guapa, ésto está un poco parado, si quieres búscame en el facebook: Merchi Valderrama Herrera, avísame con un mesajito privado porque no suelo aceptar si no conozco a la persona de nada ;) Espero verte por allí y perdona la parada de ésto :?
Disfruta de la vida todo lo que puedas porque no tienes más que esa y no podrás repetir, así que no te arrepientas de nada y disfrútala que la vida es muy bonita.
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor maru el Vie Ene 13, 2012 12:01 am

Hola a todos:
Me llamo Maria Eugenia, tengo 30 años y desde hace tres padezco endometriosis, todo aparece con un dolor en la zona del nervio ciático, siempre desde pequeña he practicado deporte (Kárate) incluso participé en el Campeonato del Mundo en el año 2008, a partir de ese año empezaron los dolores en la pierna y tuve que dejar de hacer todo tipo de deporte e incluso de casi poder andar bien, es más he llegado a andar con muchísimas dificultades por el dolor en la pierna, en mis visitas al médico para saber que problema tenía, me hicieron varias resonancias magnéticas donde se detectó en la zona de la escotadura ciática una protuberancia que los radiólogos diagnosticaban en sus informes como posible tumor maligno, ya pueden ustedes imaginarse como me he sentido, me derivan al Hospital Virgen del Rocio de Sevilla, donde he estado en consultas durante todo el año 2011, sin que se me diese ninguna solución, ni diagnostico alguno, sencillamente sus respuestas eran que tendría que convivir con la dolencia y que de operar nada de nada, pues podría quedarme inválida en sillas de ruedas, dado que la zona donde se alojaba ese tumor era muy profunda y compleja de poder abordarla y quitarla, tras una biopsia que consideraban no suficiente representativa tampoco podian asegurar la benignidad del supuesto tumor.
Afortunadamente pude pedir otra opinion en el Hospital Carlos Haya de Malaga, y el equipo de neurocirugía de este Centro, concretamente el Dr. Dominguez, excelente neurocirujano y mejor persona a pesar de su corta edad pues podia rondar la mía, en la primera toma de contacto, en poco mas menos de media dio en el clavo, dijo tal vez eso sea "endometriosis", un foco alojado en tu zona pelvica, conocida como - mancha marron- totalmente benigno, que podemos y debemos operar, extrarer y analizar, y efectivamente la operación fue un éxito, y el resultado pues lo dicho "endometriosis", llevo como dos meses operada, y ahora me recomiendan tratamiento por ginecólogo pues debe ser así, la verdad es que tengo mis temores, pues hay al parecer ser diferentes tratamientos, más de un especialista en esta dolencia, por eso entro en este foro, expongo mi problema, problemas de todas nosotras, cada una en su medida, para pedir opinión, ayuda y consejos, que hago lo he pasado muy mal y también mi familia, a quien acudo?, que especialista debería ir???? por favor que alguien me diga algo, pues estoy un poco angustiada, pues aunque estoy mejor, todavía no puedo caminar bien, y cuando tengo la regla se me intensifica el dolor en la zona pelvica/ciática.
Creen ustedes que algún día podrá caminar sin dolor, me podré bien, que tratamiento seria el mejor, tengo pedida cita con ginecologia de la S.Social, y pronto me visitaran. ya os comento.Comentaros que no estoy casada, ni tengo hijos.
Un abrazo.
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor merchival el Vie Ene 13, 2012 12:30 am

Hola Maria Eugenia, bienvenida a tu foro, soy Merchi Valderrama, Vicepresidenta de ADAEC.
Ante todo necesitamos saber de dónde eres, has mencionado el Hospital Virgen del Rocío, allí hay buenos ginecólogosy en el Hospital de Valme también.
Respecto a tus dudas por llegar a andar bien sin dolor, no conozco el alcance de tu lesión, pero seguramente si se te controla la endometriosis llegarás a hacer vida normal, no hay tratamiento específico para ésta enfermedad, nosotras no estamos deacuerdo con los análogos tipo: Decapeptyl, ni con anticonceptivos orales como Yas, Yasmin, Yasminelle, que aún teniendo distintos normbres son la misma pastilla, tienen muchos efectos secundarios y no nos hace nada bien. Lo mejor por ahora es el Diu Mirena, es un sistema nuevo, no es de cobre y está dando muy buenos resultados yo misma tengo uno puesto desde hace unos 4 meses y estoy muy bien, sin ningún tipo de dolor, la Delegada de ADAEC en Chipiona también lo tiene puesto desde hace años y le va genial.
Si quieres también estamos en Facebook, http://www.facebook.com/home.php#!/grou ... 2124523510 allí podremos estar más en contacto que aquí.
Esperando tu respuesta y que pronto mejores.
Besitossssssssssssssssssssssssssssssss
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor maru el Vie Ene 13, 2012 1:01 am

Hola Merchi: Muchas gracias por tu respuesta además con esta prontitud, soy de RONDA, ciudad de la provincia de Málaga, y cuando me detectaron el posible tumor en Ronda, enviaron mi expediente clínico al Hospital Virgen del Rocío en Sevilla, posiblemente considerándolo como el mejor para mi posible caso complicado, como decía en un principio tumor maligno localizado en la zona pélvica y alojado presionando el nervio ciático. Ciertamente habrá buenos ginecólogos en ese Hospital, pero yo si soy de la Provincia ni me corresponde, tengo cita para mi localidad en Ronda, con el ginecólogo que me toca en mi hospital.
Gracias. recibe un abrazo.
maru
 
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor macarena el Mié Ene 18, 2012 5:11 pm

hola yo soy de malaga,llevo desde los 12 años con endometriosis,ahora tengo 35,he pasado de todo con los medicos,desde decirme que estaba loca,decir que no tengo nada,incluso decir que yo con 13 años habia hecho algo y que por eso estaba asi,logre que me diagnosticaran lo que tenia con 24 años,despues de pasar dolores ,anemia,lipotimias,etc.
los medicos de la seguridad social como si no existieran tuve que operarme de pago.despues me mandaron diane 35 durante un año,y bueno despues de una pastilla a otra,tuve que tomar antidepresivos porque en cuanto empeze con la endometriosis ya no tenia ganas de nada y solo lloraba sin causa aparente,los medicos decian que era yo que estaba deprimida que no tenia nada que ver con la enfermedad,asi que llevo un monton de años tomando pastillas y ninguna me viene bien,soy hipersensible a los medicamentos,bueno me gustaria que alguien me dijera que puedo hacer,los anticonceptivos no puedo tomarlos,la depre no se me quita,y los anticonceptivos la acentuan,la verdad estoy hecha un lio,me siento fatal,no tengo hijos,no me siento capaz de tener un hijo,y me siento diferente a las demas mujeres,no logro tener una vida normal.un saludo a todas.
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor ppbppb el Mar Feb 28, 2012 2:09 pm

ola chicas!!! a maru y a macareno siento no haber podido contestaros antes, pero es que no entiendo como de la noche a la mañana, este foro se paró...es muy decepcionante; de hablar practicamente todas las semanas a de repente no saber nada...
siento por todo lo q habeis pasado, una historia más de esta maldita enfermedad...mi caso tb fue llamativo, con 22 años y recien casada,en agosto 2010 de repente empezaron unos dolores insoportables, no sabian q tenia, di vueltas y mas vueltas por miles de hospitales, en busca de un diagnostico, y se me dijo d todo, menos lo q era; en un hospital me dijeron q era psiquiatrico, e intentaron convencer de ello a mi marido y padres...
soy enfermera, y gracias a una amiga bastante vieja enfermera, encontro un ginecologo q me kiso abrir, (diciembre 2010) hasta entoncs no m pude mover d la cama... eran implantes endometriosicos por toda la pelvis y adherencias, m los kitarn y m dijeron q lo mejor era probar embarazo, nos pusimos a ello y no llego, n abril 2011 los dolores volviern a acerse insoportables y m ingresaron, una vz mas n las pruebas diagnosticas no salia nada d nada, seguia ingresada con una bomba de morfina para el dolor (mismo tratamiento q pacientes c cancer q mueren), hasta q decidiern volver a operarme (encntraron al que dicen q es el mjor en endometriosis para operarme), a primeros de junio (q seguia ingresada) m dio una trombosis por no poder moverme d la cama n tanto tiempo, y me kde c el brazo izq sin poderlo mover...(lueg c los meses lo recupere, y aun sigo pinchandome heparina),(engorde casi 30 kilos por no poderme mover de una cama) a finales d junio me operarn, y stuve mas d 5 horas de quirofano, tenia implantes n peritoneo,douglas, ligamntos q sostienen el utero, vejiga, la cual se me rompio al kitar los implantes y tuve q estar con sonda vesical unas semanas, muchas adherencias, el ovario izq lo tenia en el intestino, ...etc; dijeron q estaba todo muy mal. me operaron y como no abia tiempo q esperar para el embarazo, me hicieron una fecundacion invitro con ovulos de donante, para no acelerar mi enfermedad, y con esperma d donante, ya que el de mi marido no era bueno tampoco, justo al empezar c la medicacion me salio un kiste en el ovario de endometriosis muy grande, xo seguims xa adelante, con tan buena suerte que me kde embarazada a la 1ª 8pienso q el exito, ademas, de la edad, la clinica, tb fue renunciar a intentar acerlo c mis ovulos y el esperma d mi marido, q al fin y al cabo nstrs a eso no le dimos,ni le damos importancia ; ya que la yvamos dentro, y solo es nuestra y d nadie mas.
ahora estoy de 7 meses, y la verdad q los primeros 4 meses fueron orribles, tuve muxos dolores, me dijeron q era por las adherencias , las intervenciones tan cercanas...etc, despues a partir d ls 5 meses empeze c cntracciones, y tuve q seguir de reposo, me dijeron q las cntracciones son por la endo, xq el utero rechaza a lo q hay dntro y por eso se contrae; sigo en reposo, xo ya son 7 meses y me an dixo q si naciera ahora, saldria xa adelante...la verdad q d dolores com antes, no e tenido, pero e tenido otras cosas q tampoco son agradables....xo x lo menos sabes q van a tener un buen fin!!!(eso espero),

en cuanto a macarena: siento todo x lo q estas pasando, la verdad q es q yvas un monton de años, y si xa mi estos 2 años son orribles, entiendo q estes deprimida, q no t sientas como las demas, xq a mi n ste tiempo m pasa, yo tampoco puedo tomar anticoncptivs, ademas de xq no m acian nada (seguia c l mismo dolor) con la trombosis q m dio no podre tomarlos nunca; en cuanto a un DIU, hay casos y casos (el medico ultimo qm opero, el cual dicn es el mejor), me dijo q c mi endometriosis profunda, no se puede poner...asiq no se cual sera la tuya...la verdad q si n mi mano estuviera, o tuviera una solucion, la verdad q no abria tantas mujeres impedidas por esta enfermedad...sq no se q dcirte. yo una vz q de a luz, estoy cagada, xq pienso q si ants no podia tirar d mi, si la enfermdad vuelve com ants, q voy acer, sin poder tomar ni acos, ni diu, ni nada...com tiro d una niña??? ahora com t encuentras???
maru: siento tb decirt q lo siento x lo q pasas , la verdad; siento no aberte podido cntstar antes tampoco; as ido ya a la cita??la verdad q es injusto todo esto,...no se q decirte tampoco.
bego: com stas y tu niña???volvio la enfermedad a como era antes???dime alg, xq stoy asustada en q pasara dspues d dar a luz, ya stoy d 30 semanas, pero despues q???no puede tomar anticonceptivs x la trombosis q m dio, el diu tampoco x tener endomt profunda, ntoncs q???tng pensad dar la lactancia todo lo posibl xa retrasar la regal, xo q pued acer???

buen xicas, a ver si esto se anim un poco, xq n entiend q paso
saluds a todas
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor merchival el Lun Mar 05, 2012 7:20 pm

Hola ppbppb, no recuerdo tu nombre, preguntaste una vez cómo nos encontrarnos en el Facebook y te dije que me buscaras por mi nombre, en nuestra página de ADAEC, estamos más en contacto, pero de todas formas si las chicas no escriben, yo por mucho que quiera contestaros no podré hacerlo al no tener preguntas ni dudas que aclarar, no se puede obligar a nadie a escribir y ésto es cuestión de temporadas, unas veces se tiene ganas de hablar y otras no.
Te vuelvo a decir si quieres, que tenemos una página en Facebook que se llama igual: ADAEC, si no la encuentras o tienes algún problema me buscas por mi nombre: Merchi Valderrama Herrera. Yo llevo una mala racha, muchas cirugías, 6 en menos de 4 años, todas relacionadas de alguna u otra forma con ésta miserable enfermedad. Me alegro de que tu embarazo siga adelante y tu bebé se encuentre bien, lo de la donación es lo de menos, porque nosotros estamos en trámite de adopción y antes de tenerlo ya sabemos que será nuestro aunque no lleve nuestra sangre, se quiere igual porque es nuestro, no un sobrino ni el hijo de tu mejor amiga...
Con respecto a lo que dices del Diu, no estoy deacuerdo contigo, yo tengo endometriosis profunda, grado IV, hasta me han tenido que hacer una resección ileocecal, por culpa de un foco endometriósico caprichoso que se colocó entre el ciego, el duodeno, etc.... que con los tratamientos de FIV aumentó de tamaño y me provocó una obstrucción intestinal. Hoy en día tengo colocado el Diu Mirena desde octubre del 2011 y estoy muy bien, los primeros dos meses lo pasé un poco mal, a partir del 3º la cosa fué mucho mejor y éste que es el 4º mes de maravilla, sin dolor, sólo un poco de inflamación algún día y alguna molestia, que seguro se terminará de quitar todo con el paso de los meses, como estoy viendo. La verdad es que estoy mejorando por momentos. Creo que es cuestión de criterios entre médicos, no hay nada confirmado que a unas les vaya bien y a otras no independientemente de la gravedad de la enfermedad.
Besitosssssssssssssssssssssssssssssssssss
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor bego1979 el Mié Mar 14, 2012 9:30 pm

HOLA CHICASSSSSSSSSSSSSSSSS¡¡¡¡¡¡¡

YA ESTOY OTRA VEZ POR AQUÍ¡¡¡, No m olvido nunca d vosotras es imposible, aquí he encontrado mucha comprensión, cariño, desahogo, etc.....
Me he alegrado mucho d saber d tí, PATRI, d q tu barriga siga adelante, q es lo primoldial, aunq lo hayas pasado mal, cuando la tengas se t olvidará todo, pero todo¡¡¡¡, yo ni m acuerdo, solo con mirarla se t quitaran todas las penas.....
En este tiempo he estado un poco desconectada pero siempre ojeaba la pagina por si aparecias y nada, hasta le pregunté a Merchi si sabia algo d ti y tampoco. M HE ALEGRADO MUCHO AL SABER D TI¡¡¡¡
Os cuento, mi niña cumple mañana 6 meses está super grand, ya le ha salido un diente.....ella esta fenomenal y se nos cae la baba.
A los tres meses de tenerla fuí al gin por la seg. soc. y m dijo en estaba limpia, no m kiero hacer muchas ilusiones pero en fin....., estoy con la pildora y estoy genial, no tengo dolores y m encuentro bien q es lo primoldial. El gin m comentó q al ser cesaria ya q estan metidos en el tajo t suelen quitar las adherencias q se tengan, q así lo suelen hacer por protocolo Y q tenga cuidado si no kiero kedarm embarazada.......
Esto es lo q m ha ocurrido en resumidas cuentas. SE PASO MAL Y CON MUCHO MIENDO ANTES, DURANTE EL EMBARAZO PERO TODO SE OLVIDA......

Patri no t agobies y disfruta d tu barriguita, estaras deseando verle la carita, pero disfruta y no t agobies con preguntas ahora. Cuando llegue el momento los medicos t aconsejaran lo mejor para tu situación. Lo d darle el pecho si la matrona no t dice lo contrario por lo tuyo adelant, es una esperiencia muy bonita (yo se lo di muy poco tiempo, mi niña muy glotona y no tenia sufuciente para ella), a si q a disfrutar q ya t queda poquito para disfrutar d ella, creo q he entendido q es niña.. UN BESAZO MUY FUERTE

P.D. Siguenos en facebook y nos busca, para saber más d ti.

MERCHI, guapetona, t tengo abandonada. Como t habras dado cuenta no soy mucho d ordenador......m alegra saber q t encuentra mucho mejor y q todo va pasando, la mala racha...... Espero q ese niñ@, llegue pronto, todo se verá d otra forma.

BESITOSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
bego1979
 
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor merchival el Jue Mar 15, 2012 11:03 pm

Bego guapísima me alegro mucho volver a verte por aquí, aunque nosotras tenemos relación por el facebook, aunque como bien dices no eres mucho de ordenador, jajajaja, pero de vez en cuando cuelgas alguna fotillo de esa niña tan guapa que tienes.
Desde aquí animo a todas las que quieran seguirnos por el facebook allí hay más actividad que por aquí.
Besitosssssssssssssssssssssssssssss
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