Presentate aquí,cuentanos tu historia

Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor merchival el Vie Ene 07, 2011 7:35 pm

Hola Ana, soy Merchi, vicepresidenta de ADAEC y te quiero dar la bienvenida, lo mismo que te ha pasado a mí es lo que nos ha pasado a la mayoría y por eso luchamos, luchamos por un trato digno, de la sociedad y sobre todo por los profesionales de la medicina, todavía (y eso nos consta porque lo vemos diariamente) hay mucha desinformación sobre todo en los profesionales de la medicina (médicos, enfermeras/os, ats, etc) Nosotras luchamos para que todos estén bien informados para que no hayan más casos como el tuyo, que no se tarde tanto tiempo en el diagnóstico, que haya mucha más información en los médicos que son realmente los que nos tendrían que informar a nosotras, que desgraciadamente todavía existen médicos que nos dicen a nosotras mismas que tenemos más información de la ENDOMETRIOSIS que ellos mismos, (eso es una vergüenza) que la sociedad conozca la enfermedad para que no nos traten como hipocondríacas, que los dolores no nos lo provocamos nosotras que aparecen a raíz de las adherencias o quistes que nos provoca ésta enfermedad.
Todavía nos queda mucho trabajo por delante, pero te aseguro que no pararemos de luchar a favor de las numerosas mujeres que nos encontramos en desamparo por culpa de ésta enfermedad y para que se disminuyan los casos de diagnósticos tardíos.
Aquí estamos para lo que necesites.
Besitossssssssssssssssssssssssssssssssssss
Disfruta de la vida todo lo que puedas porque no tienes más que esa y no podrás repetir, así que no te arrepientas de nada y disfrútala que la vida es muy bonita.
Besitosssssssssssssssssssssssssssss
merchival
 
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor anasaf el Mar Ene 11, 2011 1:06 pm

Para llorar..
Lo que me ha pasado es increíble, a ver qué podéis decirme de esto:

Hace tres meses pedí el reconocimiento de discapacidad en la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Pues bien, hoy me ha llegado resolución. Lo pedí porque tengo bastantes problemas de vista y por la endometriosis. El problema de la vista me lo han reconocido, pero lo de la Endometriosis es de risa, o más bien de llanto. Yo, como ya dije en mi presentación, tengo afectado el tabique rectovaginal, y además tengo trastornos digestivos y algún pequeño quiste molestándome, pues bien, en la resolución el "técnico facultativo", emite el siguiente resultado:

- SIN DISCAPACIDAD: ENFERMEDAD DE APARATO GENITOURINARIO.
Ahora me entero yo que la Endometriosis es solamente una "enfermedad del aparato genitourinario". ¿Qué podría hacer?, Voy a reclamar, por mí y por todas, ¿creéis conveniente que entregue un dossier en la reclamación explicando qué es la Endometriosis?, ¿y de donde lo saco?, porque hay algunas páginas pero me gustaría que fuera lo más técnico posible. Un abrazo y gracias.
anasaf
 
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor ppbppb el Dom Feb 13, 2011 6:13 pm

HOLA!!!soy nueva aqui, pero ante la desesperación que tengo, tengo 23 años, os he encontrado y necesito ayuda. todo empezo en agosto, con fuertes dolores en pelvis, supuestamente me diagnosticaron un foliculo hemorragico, pero ya nunca dejaron de ceder los dolores. Fui repetidas ocasiones a urgencias, y solo me subian la analgesia, de tantos calmantes se me hizo una hepatitis medicamentosa y gastritis, estuve ingresada 10 dias, y los dolores seguian, me dieron el alta, tal y como entre. Segui buscando medicos pero esta vez por lo privado y sospecharon de endometriosis y me mandaron hacer una laparoscopia diagnostica, aparte porque no se veia nunca el ovario izq en la ecografia, pero no teniamos dinero para hacerla por lo privado, y en la seguridad social no me hicieron caso, y los ginecologos me dijeron que fuera al psiquiatra.
gracias a una amiga que trabaja en un hospital publico consiguiern que me la hiciera ayi, ya era diciembre y cada vez tenia mas dolor (durante estos 4 meses apenas me movi de la cama), tras operarme se vio que era endometriosis, que tenia implantes endometriosicos en el peritoneo, saco de douglas y plica; los cuales me reseccionaron, y adherencias.
desde agosto estuve tomando edelsin ACO, y tenia dolor todos los dias del mes, tras operarme, a los 10 dias fui al ginecologo privado para llevarle los informes, y al hacerme la ecografia, me dijo q tenia un quiste de 8cm en l ovario dcho,de liquido me dijo,al mes volvi y me media 4cm,y como me salió tomando la pildora, me dijo que dejara de tomarla, y como mi marido y yo queremos tener niños, pues me dijo que intentaramos quedarme embarazada, ya que estaba "limpia" y es más facil supuestamente.
deje de tomar la pildora el 4 de enero ya he hecho un ciclo sin ella y pase el mes con los mismos dolores de siempre, mi situación 2 meses despues de operarme es exactamente la misma, tengo dolor pelvico constante todos los dias del mes, hinchazon abdominal, sensacion de peso en el vientre, calambres, dolor al orinar y defecar, dolor lumbar, escozor en la zona lumbar, ...en fin que tengo dolor continuamente, y el nolotil, enantyum,paracetamol, adolonta, buscapina...me hace efecto durante dos horas.
mi pregunta es basicamente ¿¿¿que hago??? sigo intentandome quedar embarazada, o pruebo un tratamiento de induccion de amenorrea (pero luego estaria igual,no???), o ir a la unidad del dolor y a la vez seguir intentando el embarazo, o una FIV directamnte...
sera que me ha salido otro quiste???y a parte la endometriosis???antes nunca tuve sensacion de peso en la tripa
no se que hacer, pero lloro continuamente, tengo 23 años, no puedo trabajar por estos dolores, me case hace un año, y no he podido disfrutar de nada, me siento muy deprimida y mi marido tambien, no sabemos que hacer. lo unico que deseo es que el dolor me de tregua para hacer mi vida normal, o por lo menos unos dias al mes....
esperamos respuesta, muchas gracias
necesito ayuda
ppbppb
 
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operacion laparoscopia y endometrosis

Notapor NOATHOR el Vie Abr 29, 2011 12:16 pm

hola,soy nueva en esto de la endometrosis,hace un mes entre en ungencias con dolor fuerte de abdomen y pensaba q era pendiz pero se dieron cuenta q no q tenia un abceso tububarico y me operaron por laparoscopia no me han quitado ni ovarios ni trompas pero una de ella
esta bastante fastidiada y ademas tengo endometrosis grado 4,el dia 5 de mayo voy a ver los resultados aunque ya me dijeron q no podria tener hijos si no era por invitro,el dia 10 tengo hora con la doctora crespo ha ver q me dice por tener una segunda opinion,la verdad q estoy muy asustada pq tengo 26 años y muchas ganas de tener hijos,me gustaria q me contarais si hay alguien en mi caso.gracias y un beso para todas.
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor bego1979 el Sab Abr 30, 2011 11:39 am

Hola NOATHOR¡¡¡, como verás todas hemos tenido el mismo problema y estamos luchando para consegui nuestro sueños, ser madres.
No decaigas, lucha¡¡, aunq al principio no le veas salida. Si todavia no estas es lista d espera ni nada por la seg. soc., empieza a dar los pasos ya y q t vayan haciendo pruebas pa ponerte en lista. O si por lo contrario lo pudieras hacer por lo privado eso q t ahorras.
Pero t aconsejaria q t vieran especilistas q sepan d esta enfermedad y q t informen y a la vez arreglar los papeles para q t vieran por la seg. sec. D donde eres?, en q comundad vives?, no hace falta si quieres q sepamos nada más. Con estos datos t podemos ayudar con más exactitud.
Solo decirt q luches¡¡¡, q los bajones no son malos por q necesitamos desahogarnos y coger más fuerzas para seguir adelante.
MUCHO ÁNIMO¡¡¡¡
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor merchival el Sab Abr 30, 2011 7:27 pm

Hola nueva, ¿eres Cristina? Bienvenida a éste tu foro.
Mi caso se asemeja al tuyo, yo nunca tuve síntomas de nada, ningún dolor ni nada, todo empezó en el año 2006 que quise quedarme embarazada y an no quedarme mi ginecólogo me recetó un estimulador de ovarios para que tener más posibilidades de quedarme embarazada, ahí empezaron los dolores, inflamaciones y demás, me llevaba tres semanas al mes mala y todos los meses tenía que ir al hospital para que me pusieran un gotero, calmar el dolor e hidratarme porque también me deshidrataba. Un día me dió un dolor más fuerte, parecía apendicitis, cuando me hicieron la laparoscopia se dieron cuenta de que era endometriosis de 4º grado y no pudieron nisiquiera encontrar la apéndice porque está pegada a las tripas y a más focos endometriósicos, después de aquello tengo dos laparoscopias más, la segunda fué programada para quitarme las trompas porque estaban llenas de líquido que no dejaba que se formaran bién los óvulos y la tercera, como la primera fué también de urgencias porque pensaban que tenía una hemorragia interna y resultó ser líquido libre en el abdomen causado por la endo y en ninguna ocasión me han limpiado nada de endo. A día de hoy estoy en proceso de FIV, llevo tres tratamientos y precísamente hoy me han implantado dos embriones, a ver si ésta vez agarran que el embarazo y sobre todo el parto nos beneficia bastante a nosotras, ya que en el engorde del embarazo se van despegando algunos focos y en el parto se elimina mucho endométrio.
Aquí nos tienes para lo que necesites.
Besitossssssssssssssssssssssssssssss
Disfruta de la vida todo lo que puedas porque no tienes más que esa y no podrás repetir, así que no te arrepientas de nada y disfrútala que la vida es muy bonita.
Besitosssssssssssssssssssssssssssss
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor susi71 el Mié Oct 12, 2011 4:57 pm

Hola chicas soy Susi Delegada de ADAEC en Chipiona haciendo referencia al orden como hacia Amnaria( que ya no esta en la asociacion pero ha echo mucho como por ejemplo este portal y Merchi me comprendera cuando lo lea jajajaja) aqui es para contar vuestra historia y nosotras os responderemos en el post de Fertilidad,dudas, tratamientos y preguntas, es para seguir un orden y alli podreis leer las preguntas y respuestas de otras afectadas como vosotras. Gracias y bienbenidas al foro.
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor sanlo74 el Lun Nov 21, 2011 3:19 pm

Hola!!!! Ante todo felicitar a las creadoras de adaec para que todas las mujeres que estamos afectadas por esta enfermedad podamos escribir nuestra historia, expresar nuestras dudas y buscar ayuda, es importante saber que no estamos solas!!
En mi caso y a través de mi experiencia también voy a aprovechar para denunciar todos los recortes sanitarios que se están produciendo en mi comunidad y que me han afectado personalmente.
Tengo 36 años y soy de Barcelona, nunca había tenido dolores de regla, ni ningún tipo de problemas con mi regla, en el mes de Julio de este año, fui a mi médico de cabecera porque me notaba el abdomen muy hinchado, éste me dijo que fuera a urgencias ya que notaba un bulto. En urgencias me hicieron ecografía abdominal y me dijeron que parecía algo de origen ginecológico, que pidiera hora al ginecólogo que me harían una ecografía vaginal (que no sé porque no me hicieron en ese momento). A los dos días tuve que volver de urgencias con dolores horribles, y entonces ya me hicieron ecografía vaginal y un TAC, donde vieron un bulto o tumor en el ovario izquierdo de 15cm x 8 cm., pensaban que podría tratarse de un mioma pero me tenian que operar para saberlo. A la semana siguiente voy a buscar los analísis de sangre, y me salieron los marcadores alterados, con lo que me dijeron que como podría ser un tumor maligno, me derivaban a otro hospital con más medios, para que así en la misma cirugía si era necesario, me extirparían todos los organos que pudieran estar afectados, y que ya me llamarían. Ahora empieza el calvario, porque en pleno mes de Agosto, con plantas cerradas por culpa de los recortes, no me llamaban, fui de urgencias dos veces más, y me dijeron que no me iban a operar de urgencias, que me tenía que esperar o a un cuadro de abdomen agudo, o que me ya me llamarían para la operación programada, no he pasado tres meses más malos en mi vida, pensando que tenía cáncer, y que por no operarme se me podría extender, incluso pensé en pedir un préstamo para operarme por lo privado, al final me operaron a mediados de septiembre, y sorpresa era endometriosis, diagnóstico que nunca me habían dado hasta el mismo momento de la operación, y que me alegré mucho por cierto de que no fuera nada malo, el cirujano pudo salvarme el ovario, y me limpió todo lo que tenía, ya que en el otro ovario también tenía otro de 4cm que no habían visto hasta entonces, lo malo es que tuvo que ser por laparatomía por lo grande del quiste, y me he quedado con una cicatriz vertical por encima y por debajo de ombligo ya que estaba muy pegado a los intestinos y me tuvieron que abrir mucho. Tuve la mala suerte de no ser diagnosticada antes por no tener problemas de regla y por la decisión junto a mi pareja de no tener hijos, así que aunque era infertil tampoco lo sabía ni había ido a ningún médico para mirarmelo, cuando me empezó a doler ya tenía un endometrioma de 15cm!!

Así que esta es mi historia, un saludo a todas, ya me he apuntado en el facebook!!!!
sanlo74
 
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor merchival el Dom Dic 11, 2011 1:10 am

Hola sanlo74, bienvenida a tu foro, soy Merchi, Vicepresidenta de ADAEC.
Perdona por no contestarte antes, pero andamos un poco liadillas :(
El grupo del facebook lo llevo yo adelante, ahí sí estoy más a menudo.
Encantada de saludarte y darte de nuevo la bienvenida a tu grupo de amigas ;)
Besitosssssssssssssssssssssssss
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Re: Presentate aquí,cuentanos tu historia

Notapor ppbppb el Vie Dic 16, 2011 7:11 pm

ola chicas!!!com os busco x el facebook???
ppbppb
 
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